Longarts Kris Mooren over stikangst bij patiënten met COPD

“Veel mensen met een longaandoening worden dagelijks herinnerd aan het feit dat hun lucht niet vanzelfsprekend is,” legt Mooren uit. “Luchtgebrek maakt angstig; dit helpt ons te overleven als we in gevaar zijn. De hartslag gaat omhoog, we gaan sneller ademen – we gaan in een vecht-vluchtreactie.

Maar als je longaandoening hebt, is die angstreactie natuurlijk vreselijk. Patiënten komen soms in een vicieuze cirkel terecht: ze voelen benauwdheid, worden bang om geen lucht meer te krijgen, en door die angst verergert de benauwdheid. Je kunt het lichamelijke en psychologische probleem eigenlijk niet van elkaar onderscheiden.”

“Ik wist van mensen met COPD dat deze angst vaak voorkwam. Toen zag ik een man met longkanker en pleuravocht voor een drainage op de behandelkamer. Dat duurt wel even, dus dan zit je zo een kwartier met elkaar te praten.

En toen zei die man plotseling: ‘Ja, als de andere kant ook volloopt, dan is het natuurlijk over, dan stik je.’ Dat is niet zo – mensen stikken niet door pleuravocht. Maar dat weten wij als hulpverleners; voor een patiënt is het een logische gedachte.

Toen dacht ik: als ik hier niet een kwartier met hem had gezeten, had ik nooit geweten dat hij hier bang voor was. Dat was eigenlijk de aanleiding om dit onderzoek op te zetten.”

Collega’s zeiden: “Je weet toch dat het voorkomt? Waarom wil je weten hoe vaak?”

Het antwoord is simpel, zegt Mooren: “Omdat zo’n onderzoek aandacht genereert voor een onderwerp – en dat is nodig.”

De bevindingen

In het onderzoek dat ze uitvoerde met 36 collega’s, werd op één dag in dertig ziekenhuizen aan 163 opgenomen longpatiënten dezelfde vraag gesteld:

‘Bent u wel eens bang geweest om te stikken door uw ziekte?’

Het antwoord was duidelijk: 57 procent van de patiënten had deze angst ervaren.

Bij mensen met COPD of astma was dat zelfs 63 tot 64 procent.

Hoewel stikangst vaak voorkomt, wordt er niet altijd over gesproken met een hulpverlener: slechts 38 procent had het onderwerp ooit aangekaart.

Dat kan verschillende oorzaken hebben. Waarschijnlijk denken veel mensen dat dit onderwerp niet bij de longarts thuishoort – of ze praten er liever niet over, omdat het zo’n beladen thema is.

Daaruit blijkt volgens Mooren een belangrijke les: wachten tot een patiënt het zelf ter sprake brengt, is geen goede optie.

Een mooie vraag is: ‘Veel longpatiënten zijn bang om te stikken. Hoe is dat bij u?’

Flashmob-onderzoek

De studie-opzet was bijzonder: het was een flashmob-studie. Dat wil zeggen dat veel onderzoekers tegelijkertijd – in dit geval op één dag – data verzamelen.

“Een belangrijk voordeel is dat je veel prospectieve, real-life data tegelijk kunt verzamelen. En een mooie bijvangst is dat je veel aandacht voor een onderwerp kunt genereren. Het leuke was dat al die onderzoekers ook weer feedback gaven over hoe het was om deze vraag aan mensen te stellen.

Velen vonden het een eye-opener; het leverde onverwacht mooie gesprekken op. Ze zeiden: ‘Ik ga die vraag vaker stellen in de spreekkamer.’”

Reparatiereflex

Wat we ook terughoorden van één van de onderzoekers: we moeten niet te snel in de reparatiereflex schieten.

Dat vond Mooren een hele mooie opmerking. “Hulpverleners willen graag problemen oplossen. Een patiënt zegt: ‘Ik ben bang om te stikken’, en wij zeggen: ‘Nee hoor, dat gebeurt niet; ook al bent u kortademig, de luchtpijp blijft open.’

Dan vegen we de angst van de ander als het ware onder het tapijt.

De uitleg over de luchtpijp die open blijft, is wel help­end, maar het gaat natuurlijk over veel meer: over de angst om te sterven – en hoe.

Dat vraagt niet om een oplossing, dat vraagt om een luisterend oor.”

Meer weten?

Het volledige onderzoek is gepubliceerd in Palliative Medicine onder de titel:

Fear of suffocation in patients hospitalized with chronic respiratory disease: results from a flashmob trial.”