Sonja leeft met Parkinson, verpleegkundig specialisten leggen uit wat dat betekent

Bron: Haarlems Dagblad, Ivo Laan. Foto: United Photos / Toussaint Kluiters.

Hoofddorp Het zijn indrukwekkende fragmenten in het filmpje dat het ziekenhuis samenstelde met Parkinsonpatiënten. Met zo’n 70.000 patiënten in Nederland is Parkinson de snelst groeiende hersenziekte. Denkt iedereen aan een trillend oud mannetje. Dat beeld van de ziekte is niet het complete beeld. De ziekte heeft behalve fysieke ook psychische symptomen, legt Leonore Lust uit, verpleegkundig specialist neurologie in het Spaarne Gasthuis. „Het trillen is een van de zichtbare verschijnselen van de ziekte, maar er zijn veel meer symptomen die in meer of mindere mate voorkomen.” Collega-verpleegkundig specialist Rianne Quik vult aan: „Tachtig procent van de klachten is niet meteen zichtbaar, zoals het zien van beren op de weg, somberheid, hallucinaties.”

In het filmpje vertellen patiënten over hun klachten, maar relativeren ze die ook wel weer. „De wereld vergaat niet”, concludeert een patiënt. Een ander: „De mentale flexibiliteit verdwijnt.” Patiënt Sonja Snijder hoorde laatst een omschrijving waarin ze zich heel goed herkent. „Parkinson voelt voor mij als een telefoon die in de energiebesparende modus staat. Alles gaat trager, sommige apps doen het niet meer.” De Hoofddorpse vertelt dat de diagnose bij haar hard aankwam. „Ik had lichte klachten. Omdat een collega van me Parkinson heeft, liet ik me onderzoeken. Anders had ik nooit aan de ziekte van Parkinson gedacht. De diagnose was natuurlijk kalt, en dan zeg ik het nog netjes. Ik ben echt een paar weken in shock geweest.” Daarna herpakte ze zich. „Ik besloot dat als de Par kinsonmonstertjes het overnemen, dan denk ik: Parkinson mag meerijden op de achterbank, wantje hoort erbij, maar de ziekte mag niet achter het stuur gaan zitten en de regie pakken.” Ze heeft nu medicatie en ze beweegt veel. „Ik heb klachten, ben eerder moe, tril af en toe. En ik ben niet zo fief meer als ik was, maar ben ook 66, dus dat telt ook mee.” Toch is ze best tevreden hoe het nu gaat. „Als het zo zou blijven, zou ik er een dikke strik omheen doen en kan ik er mee leven. Ik hoop dat de ziekte zich langzaam ontwikkelt. Als je soms andere mensen met Parkinson ziet, dan word je daar niet vrolijk van.” Ze blijft optimistisch. „Carpe diem, ik wil de tijd dat het nog redelijk met me gaat, niet laten overschaduwen door wat er misschien nog kan komen.”

Parkinson kan per persoon verschillen, ook de leeftijd waarop je het krijgt, is divers. Er zijn ook jonge patiënten. De Amerikaanse acteur Michael J. Fox is een bekend boegbeeld van Parkinsonpatiënten die al op jonge leeftijd de ziekte kregen. Hoe de ziekte ontstaat, is nog altijd onduidelijk. „Daar is het laatste woord nog niet over gezegd”, zegt Lust. „Omgevingsfactoren zoals milieuvervuiling, erfelijkheid en leefstijl kunnen bijdragen aan het ontstaan van de ziekte.” Op de internetsite van Parkinson Nederland is te lezen dat er 'zeer sterke aanwijzingen zijn ’dat pesticiden, oplosmiddelen en luchtverontreiniging Parkinson kunnen veroorzaken. Quik: „ De eerste verschijnselen zijn voor het eerst beschreven tijdens de industriële revolutie in Engeland. Daar werden toen de eerste patiënten gedetecteerd.”

Marije Scholten, ook verpleegkundig specialist, vertelt dat de behandeling van Parkinson de afgelopen jaren flinke stappen heeft gemaakt, hoewel de ziekte nog altijd ongeneeslijk is en niet te vertragen valt. „Bij deep brain stimulation worden elektroden in de hersenen geplaatst die continu kleine stroomstootjes afgeven. De stroom stootjes kunnen zich aanpassen aan de mate van Parkinson. Dit is een mooie behandeling voor mensen die met forse motorische klachten kampen.” Daarnaast zijn er medicijnpom pjes waardoor patiënten niet meer elke drie uur medicatie in moeten nemen, legt ze uit. Op dit moment is het meest gebruikte medicijn levodopa. Bij Parkinson maakt het lichaam te weinig dopamine aan, terwijl dat essentieel is voor ons functioneren.

Dopamine is nodig als 'boodschapper’ in de hersenen. Lust vergelijkt het met een auto. „Als het oliepeil goed is, rijdt je auto als een zonnetje. Maar als dat peil te laag wordt, dan begint de auto te haperen. Met die levodopa gieten we er steeds een beetje motorolie bij.” Wat de verpleegkundig specialisten benadrukken, is dat met Parkinson het leven doorgaat. Quik: „Sommige patiënten besluiten al heel snel na de diagnose om minder te gaan werken. We raden altijd aan om dat niet te snel te doen. Want er kan nog heel veel wel, de kunst is om samen met de bedrijfsarts te kijken watje nog wel kunt en op welke manier. Dat is ook in het belang van werkgevers. Daar bestaan ook nog veel misverstanden. De ziekte verloopt namelijk bij iedereen weer anders.” Gaan de drie verpleegkundig specialisten nog meemaken dat Parkinson verholpen kan worden? Lust: „ Ik hoop het, maar ik ben bang dat ik dat in mijn werkzame carrière niet meer ga meemaken. Het zou al heel mooi zijn als we de ziekte zouden kunnen stoppen.”